Jonathan Pitre, um canadense de apenas 17 anos de idade, convive com dores constantes. A pele do rapaz é tão frágil que pode cair com um suave toque e 95% do seu corpo é coberto por bolhas, resultado de uma condição muito rara chamada Epidermólise Bolhosa. Agora, o jovem fez um vídeo para conscientizar outras pessoas sobre a doença e inspirar internautas do mundo inteiro.

Médicos disseram que Jonathan tem uma expectativa de vida bastante curta e deve chegar apenas aos 25 anos, mas o jovem não perde a esperança — mesmo sendo um dos casos mais severos já registrados. A dor dos ferimentos é tão extrema, que o adolescente constantemente sofre com dores de cabeça e náusea. Crianças com a condição do jovem são conhecidas como “crianças borboleta” por causa da fragilidade de seus corpos. A pior parte? Não há uma cura para a doença.

Apesar da dor, Jonathan enfrentou os limites impostos por sua condição e se tornou um embaixador para pessoas que enfrentam a doença, ajudando a espalhar esperança e conscientização. O jovem já arrecadou mais de 100 000 dólares para encontrar uma cura para a síndrome. “Tomar banho é a pior parte. Demora muito, de três horas e meia a quatro horas. A dor ficou significantemente pior“, contou Jonathan sobre sua rotina. “Eu só tenho uma expectativa de vida de 25 anos, eu já passei da meia idade. Então, quando você pensa sobre isso, te dá uma nova perspectiva“. Na época do vídeo, gravado há 2 anos, o meninos tinha 14 anos. Assista: 

https://www.youtube.com/watch?v=kFV5tjo80QQ

Jonathan está lidando bem com a doença, apesar de duas internações na UTI. Em abril de 2017, ele iniciou seu segundo transplante de células tronco e, apesar do procedimento ter sido um sucesso, o adolescente está sofrendo com infecções sanguíneas e outras complicações sérias. Recentemente, no entanto, o jovem foi liberado do hospital. Os últimos testes mostram que o transplante está produzindo um número saudável de hemácias e sua pele segue melhorando, dia a dia. A mãe do jovem, Tina Boileau, disse que o filho está se sentindo tão bem, que voltou a ler: “Ele é incrível. Eu não sei como ele consegue“. As informações são do The Daily Mirror.

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