Meu filho, meu herói
Experiências emocionantes de paulistanos que são pais de crianças com deficiência
Por volta das 9 da manhã do dia 29 de novembro de 2004, o desenhista Flavio Soares chegou ao Hospital e Maternidade Modelo Tamandaré, na Liberdade, para aguardar o nascimento de seu primeiro filho, Logan. Cerca de cinco horas depois, viveria um dos momentos mais desesperadores de sua vida ao ser chamado a um canto do corredor por uma pediatra para receber a notícia de que a criança tinha síndrome de Down. “Foi, possivelmente, a única vez em que perdi totalmente o controle do meu corpo, tremi da cabeça aos pés e chorei muito”, lembra.
Àquela altura, não fazia a menor ideia do que era a doença e sentia um medo enorme do futuro. Essa sensação foi esquecida há muito tempo. Hoje, ele mantém um blog com dicas para pais que enfrentam a mesma situação e publica na internet a tira “A Vida com Logan”, retratando passagens do cotidiano com o menino de 6 anos. O trabalho foi recentemente indicado a uma das categorias da edição 2011 do troféu HQMIX, o prêmio mais importante do mercado brasileiro de história em quadrinhos (o resultado sai em setembro). “Chega uma hora em que os problemas ficam em segundo plano e você se concentra nas necessidades da criança e no potencial que ela pode desenvolver”, diz Soares.
Essa é uma história recorrente entre as centenas de homens que têm filhos com deficiência em São Paulo. O drama inicial é substituído, aos poucos, pela constatação de que alguns obstáculos e dificuldades são bem menores do que os pais haviam imaginado a princípio. “Eles percorrem o que chamamos de ‘cinco fases do luto’: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação”, explica a psicóloga Iracema Madaleno, da Associação de Assistência à Criança Deficiente. “O tempo necessário para atingir o fim desse ciclo varia de pessoa para pessoa, mas todos acabam chegando lá.”
São pais que orientam, apoiam e vibram com as conquistas de seus rebentos. Aliás, como qualquer outro pai que comemora seu dia neste domingo (14). “Não vejo meus garotos como deficientes, eles são iguais aos outros, o tratamento é o mesmo”, afirma o vendedor Luis Fernando de Noronha, que cuida de um casal de gêmeos de 7 anos: Juliana, que tem má-formação da coluna, e Fernando, com paralisia cerebral.
Apesar das dificuldades, os pequenos, muitas vezes, acabam se tornando guias de seus tutores. “Ele me transformou em uma pessoa melhor”, garante o empresário Helton Diaquison de Araujo, referindo-se a Arthur, de 4 anos, portador de uma atrofia muscular espinhal. “Já aprendi com ele muito mais do que eu seria capaz de ensinar.”
Em um levantamento de 2008, a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida estimou que cerca de 1,1 milhão de paulistanos, ou 10,9% dos habitantes da metrópole, possuem alguma restrição física, motora, intelectual ou sensorial. Em estudo de 2003, o Centro de Políticas Sociais da Fundação Getulio Vargas concluiu que os casos mais agudos representariam 2,5% da população brasileira. Com base nesse índice, o contingente na capital seria de aproximadamente 280.000 pessoas. Conheça, nas próximas páginas, sete aventuras desses pequenos heróis, narradas por seus fiéis escudeiros.
ONDE BUSCAR AJUDA
Algumas instituições de apoio às pessoas com deficiência em São Paulo
■ Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Rua Líbero Badaró, 119, centro, tel.: 3113-9672
■ Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual (Laramara), Rua Conselheiro Brotero, 338, Barra Funda, tel.: 3660-6400
■ Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social (Abads), Avenida Morvan Dias de Figueiredo, 2801, Vila Guilherme, tel.: 2905-3045
■ Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), Avenida Professor Ascendino Reis, 724, Ibirapuera, tel.: 5576-0777
■ Associação Desportiva para Deficientes (ADD), Rua das Pitombeiras, 296, Vila Parque Jabaquara, tel.: 5011-6133
■ Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de SP (Apae), Rua Loefgreen, 2109, Vila Clementino, tel.: 5080-7000
■ Centro de Recursos em Deficiência Múltipla Surdocegueira e Deficiência Visual (Adefav), Rua Clemente Pereira, 286, Ipiranga, tel.: 3571-9511
■ Fundação Dorina Nowill, Rua Doutor Diogo de Faria, 558, Vila Clementino, tel.: 5087-0999
■ Lar Escola São Francisco, Rua dos Açores, 310, Ibirapuera, tel.: 5904-8000
■ Instituto Mara Gabrilli, Avenida Rebouças, 3970, 2º subsolo, loja 2001, e-mail: contato@img.org.br
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