Doze anos na Santa Casa
Internado desde 2001, Lucas criou vínculo afetivo com médicos, funcionários e alunos
Dificilmente um médico, residente ou aluno da Santa Casa de Misericórdia passa por um plantão na enfermaria pediátrica sem jogar futebol no videogame com o paciente do leito 113. O menino não se movimenta, mas orienta detalhadamente quem segura o controle por ele. Escala o time e dita as instruções para cada jogador: “passa a bola”, “vai pelo meio”, “chuta”. Ai de quem errar. Lucas Gabriel Barbosa Santos, de 14 anos, chegou ao hospital em junho de 2001 com pneumonia. Ele foi piorando e acabou sendo diagnosticado com doença de Pompe, uma anomalia genética que paralisa os músculos. Não saiu mais de lá. Os pulmões deixaram de funcionar e, aos poucos, ele perdeu outros movimentos. Hoje, respira por meio de um aparelho conectado à garganta e se alimenta por uma sonda. Para não ficar com feridas, é movimentado constantemente pelos enfermeiros. Fala com dificuldade, mas consegue se comunicar. Sua capacidade intelectual é perfeita. Mora em um quarto com outras duas crianças. Tem aulas — garante que é craque em matemática — e à noite recebe a visita de uma contadora de histórias. Chegou a fazer um tratamento experimental, mas que não surtiu efeito. “Ele está bem, com quadro estável. Não tem, entretanto, previsão de saída”, afirma Rogério Pecchini, diretor do departamento de pediatria.
Lucas recebe tratamento especial na Santa Casa. “O pessoal tem ciúme de mim aqui porque todo mundo me ama”, diz. Louco por filmes, vive ganhando DVDs de presente. “Teve um dia que o aparelho quebrou e ele ficou com uma cara tão triste que eu corri para a Rua Santa Ifigênia para comprar outro”, conta Pecchini. Funcionários levam seus filhos e celebridades para passar algum tempo com ele. Em 2010, o garoto recebeu uma visita de seu ídolo: Neymar. A surpresa foi armada por uma fisioterapeuta que conhecia o jogador desde a infância em Santos. “Quando ele chegou, fiquei assim…”, diz Lucas, abrindo a boca e arregalando os olhos. A foto do encontro acabou em um pôster pendurado na parede do quarto. Outros jogadores de futebol, como o goleiro Rogério Ceni, já foram vê-lo.O governador Geraldo Alckmin também. “Agora só falta a Dilma”, cobra. Os pais e a irmã de Lucas vão com frequência. A mãe, dia sim, outro não. Quando arranja alguém para levá-lo, Lucas gosta de ir ao jardim da Santa Casa, de onde consegue olhar a rua: “Adoro ver carro de polícia, parece filme”. Nas próximas semanas, sua história ficará conhecida nacionalmente. Ele foi escolhido pela agência Young & Rubicam como símbolo da Santa Casa em uma campanha publicitária gravada em setembro para arrecadar doações de sangue e recursos financeiros.“Às vezes dá vontade de ir para casa, mas não é sempre. A Santa Casa já é minha casa”, afirma o garoto.