Imagem Blog

Pop! Pop! Pop!

Por Blog Materia seguir SEGUIR Seguindo Materia SEGUINDO
Cultura pop, TV e o que repercute nas redes sociais
Continua após publicidade

Famosos ajudam em campanha para salvar bebê com doença rara

Zezé Di Camargo e Luciano, Eliana e Mirella Santos já colaboraram com o menino de oito meses

Por Mariana Zylberkan Materia seguir SEGUIR Materia seguir SEGUINDO
Atualizado em 19 mar 2017, 18h23 - Publicado em 19 mar 2017, 18h21

Aos oito meses de idade, o pequeno Jonatas Henrique Openkoski já corre contra o tempo. Ele tem a síndrome de Werdnig Hoffmann, mais conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, bem rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10 000 nascimentos. O bebê possui sérios problemas de desenvolvimento, não consegue mexer praticamente nenhuma parte do corpo e vive internado na UTI no Hospital Infantil de Joinville, em Santa Catarina.

Os pais buscam um tratamento novo, uma vacina chamada Spinraza, mas extremamente caro, que custa aproximadamente 750 000 dólares. O medicamento faz a criança progredir e recuperar os movimentos. Até o segundo semestre, a família tem a missão de conseguir 3 milhões de reais para fazer o tratamento e, em fevereiro, começou uma campanha nas redes sociais. Aos poucos, famosos estão abraçando a causa, entre eles os sertanejos Zezé Di Camargo e Luciano, a apresentadora Eliana e a modelo Mirella Santos. A arrecadação, no momento, está na casa dos 216 000 reais. Veja a postagem das celebridades:

View this post on Instagram

Gente, esse bebê lindo é @amejonatas e está precisando da nossa ajuda 🙌🏻🙏🏻. Como mãe, não poderia deixar passar esse caso pelo meu insta sem pedir que: se cada pessoa puder ajudar com um pouquinho já vai fazer toda a diferença e salvar a vida de uma criança que precisa 🙏🏻. Vamos ajudar e aliviar a dor desses pais e do bebê. Todas as infos estão abaixo ou no insta dele 🙌🏻 @repostapp ・・・ Jonatas é portador de uma síndrome rara DEGENERATIVA e fatal, Amiotrofia Muscular Espinhal tipo 1, o tipo mais grave da doença, as crianças com essa doença têm a perspectiva de vida de 2 anos. Mais temos a cura da doença, SPINRAZA, o medicamento milagroso que foi aprovado nos EUA dia 23 de agosto de 2016, desde então lutamos pelo medicamento. Sem o medicamento não existe perspectiva de vida. Se o Jonatas tomar a medicação ele poderá levar uma vida normal. Andar, comer pela boca, segurar um brinquedo. Sem o medicamento nosso filho viverá em uma cama, sem nenhuma qualidade de vida, usando traqueostomia, Sonda para se alimentar e sem poder se mexer! A doença não leva sua cognição ele entende tudo a sua volta. Precisamos de sua ajuda para conseguirmos comprar as 6 doses do medicamento que custa 3 milhões!! Nos ajudem, precisamos de ajuda, sozinhos não conseguiremos. ORE !!! DOE !!! COMPARTILHE !!! COMO AJUDAR: Jonatas Henrique Openkoski CAIXA ECONOMICA FEDERAL Conta Poupanca 39026-5 Agência 1637 Operação 013 CPF 131.457.269-51 BANCO DO BRASIL Conta Poupanca 210616-7 Agência 2981-5 Variação 51 CPF: 131.457.269-51 ITAU Conta Corrente 18746-2 Agência 8413 CPF: 131.457.269-51 Página do Go Found Me : https://www.gofundme.com/amejonatas Doação em dinheiro 🙏

A post shared by Mirella Santos (@misantosoficial) on

View this post on Instagram

Outro bebê com o mesmo problema. Entra no @amejonatas e avise os amigos que todos juntos podemos salvar a vida desta criança. Veja como no @amejonatas. Em nome da família eu agradeço❤ #amejonatas

A post shared by Eliana Michaelichen (@eliana) on

Publicidade

Essa é uma matéria fechada para assinantes.
Se você já é assinante clique aqui para ter acesso a esse e outros conteúdos de jornalismo de qualidade.

Domine o fato. Confie na fonte.
10 grandes marcas em uma única assinatura digital
Impressa + Digital no App
Impressa + Digital
Impressa + Digital no App

Informação de qualidade e confiável, a apenas um clique.

Assinando Veja você recebe semanalmente Veja SP* e tem acesso ilimitado ao site e às edições digitais nos aplicativos de Veja, Veja SP, Veja Rio, Veja Saúde, Claudia, Superinteressante, Quatro Rodas, Você SA e Você RH.
*Para assinantes da cidade de São Paulo

a partir de 49,90/mês

PARABÉNS! Você já pode ler essa matéria grátis.
Fechar

Não vá embora sem ler essa matéria!
Assista um anúncio e leia grátis
CLIQUE AQUI.