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Mulher sofre com doença de pele rara que provoca mais de 5 500 tumores desde a infância

Libby Huffer, de 44 anos de idade, foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1 quando tinha apenas cinco anos de idade. A doença rara de pele provoca tumores não cancerígenos. Hoje, a mulher tem quase 6 000 “caroços” cobrindo seu corpo, dos pés à cabeça, e é uma das únicas pacientes com no mundo nessa situação. […]

Por VEJASP
Atualizado em 25 fev 2017, 21h08 - Publicado em 23 nov 2016, 17h55

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Libby Huffer, de 44 anos de idade, foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1 quando tinha apenas cinco anos de idade. A doença rara de pele provoca tumores não cancerígenos. Hoje, a mulher tem quase 6 000 “caroços” cobrindo seu corpo, dos pés à cabeça, e é uma das únicas pacientes com no mundo nessa situação. Agora, ela quer desmistificar a doença.

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A mulher vivia uma vida tranquila quando, na adolescência, centenas de caroços começaram a se desenvolver em sua pele. Após a primeira aparição, ele foi duramente criticada por pessoas que achavam que a doença era contagiosa, cruelmente apelidando Libby de “hálito de lagarto”. Em 1993, enquanto ela estava grávida de sua primeira filha, os hormônios da gravidez acentuaram o problema e os tumores se multiplicaram. Hoje, a mulher, que é mãe de quatro crianças, convive com mais de 5 500 nódulos e sofre com dores crônicas.

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Ela já enfrentou dez cirurgias para remover os tumores, mas as operações falharam e, para piorar a situação, alguns caroços voltaram a aparecer após o procedimento. A última esperança da mulher é um tratamento especializado que promove obliterar milhares de nódulos numa sessão de cinco horas que custa 23 500 dólares (cerca de 80 000 reais).  Para angariar fundos para a operação, ela resolveu exibir, desinibida, a doença pela primeira vez: “Os tumores podem crescer a partir de qualquer nervo do meu corpo. Eu devo ter mais de 5 500 deles. Conforme eu fico mais velha, eles vão crescer ainda mais“, explicou Libby ao The Daily Mail.

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Eu digo para as crianças que fui beijada por anjos e eles não dizem nada, mas a maioria dos adultos não conhecem a condição, então eu preciso explicá-la: os tumores nas minhas costas provocam dores crônicas, os nervos dos meus pés estão constantemente com uma sensação de cócegas, o que dificulta o meu sono, mesmo quando eu estou usando treze medicamentos diferentes. As vezes, até um algo simples como um abraço pode me machucar de alguma maneira“, desabafou a mulher. Assista: 

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Além de Libby, sua mãe e sua avó também lutaram contra a doença durante todas as suas vidas. Crianças que são filhas de pais com neurofibromatose têm 50% chance de herdar a condição. O problema também afetou sua vida pessoal e financeira: “Atualmente eu estou desempregada e não posso trabalhar por causa da dor que eu sinto ao ficar de pé por longos períodos de tempo. Eu não tenho um namorado há oito anos, homens parecem assustados de se aproximarem de mim e relacionamentos a longo termo não funcionam“, revelou.

Eu não sou contagiosa, eu sou um ser humano também, e tudo o que eu quero é ser adoada e cuidada, como todos. Eu gostaria que as pessoas conversassem comigo, e não me encarassem como se eu fosse uma aberração de circo“, desabafou a mulher.

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Após anos de sofrimento, a mulher está ansiosa para o resultado da cirurgia inovadora: “É incrível imaginar que, numa tarde, eu teria mais de 5 000 nódulos removidos e, após o tratamento, eu teria uma pele lisa, macia pela primeira vez na minha vida. Ele não preveniria que outros tumores aparecessem, mas evitaria que os que eu já tenho crescessem, o que transformaria a minha vida“, revelou a Libby.

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Dê sua opinião: E você, o que achou da emocionante história da mulher? Deixe seu comentário e aproveite para curtir nossa página no Facebook.

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