“No fim do 1º ano do ensino fundamental, Samuel foi eleito orador da formatura de sua turma. O bacana é que a escolha não veio por caridade, mas porque ele havia sido o aluno da classe a se alfabetizar mais cedo ao longo do ano. Fiquei duplamente orgulhoso. Como qualquer outro pai, cobro dele que leve a sério a escola e se concentre nas atividades. A diferença é que ele precisa se esforçar um pouco mais que os outros. Por isso, cada avanço tem um significado especial.
Claro que posso ajudar, estudando e fazendo a lição junto, da mesma forma como acontece com uma criança sem deficiência. Gostamos de ler um para o outro. Atualmente estamos com “A Girafa, o Pelicano e Eu”, de Roald Dahl, e “Muito Barulho por Nada”, de Shakespeare. Descobri a síndrome de Down no dia do nascimento, no hospital. Quando chega a notícia, é um susto. Eu não fazia ideia do que se tratava. Ela veio acompanhada de outro choque: o bebê tinha também uma doença que fazia o coração misturar sangue arterial com venoso, pois havia comunicação entre todas as cavidades. Ficou 21 dias na UTI. Naquele primeiro momento, a nossa preocupação era com a sua sobrevivência.
Só fui aprender depois sobre a síndrome. O estado de choque passou quando conheci outros pais na mesma situação. Vi que não seria um mar de rosas, mas que também não era o fim do mundo. Na prática, não existe nenhuma estrutura diferente, é uma criança como as outras: você vai trocar fralda, dar mamadeira… O que mudou mesmo foi meu jeito de ver o mundo. Deixei de tentar corrigir o problema e passei a focar o que é bom.
Claro que fica um rabicho no inconsciente: ‘Será que ele vai conseguir fazer isso?’. Não é algo racional. Algumas comparações com a irmã caçula, Letícia, de 10 anos, são automáticas. Comemorei quando ela falou pela primeira vez, mas era algo dentro do esperado. Com Samuel, sempre tenho a dúvida. O que não se pode é ter uma visão assistencialista em relação ao portador de deficiência, de que ele é um coitadinho. As pessoas olham como se fosse um ET, e não um ser humano. Meu filho vai fazer tudo o que conseguir por conta dele. Se não conseguir, não fará”.
Fábio Adiron, 50 anos, consultor de marketing, pai de Samuel, 12, com síndrome de Down
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