“Ele descobriu minha doença rara de pele e me aceitou”

Juliana Papais tem hidradenite supurativa, doença que cria abscessos doloridos na pele. Em seu primeiro encontro com o marido, Felipe, um deles estourou

Por Juliana Papais, 31 anos, em depoimento a Fernanda Campos Almeida
Atualizado em 27 Maio 2024, 17h28 - Publicado em 2 out 2020, 01h21

“Eu tenho hidradenite supurativa, uma doença de pele autoimune causada pela inflamação do folículo piloso (onde nascem os pelos), como se fosse um pelo encravado, criando abscessos (caroços, vulgarmente falando) doloridos, vermelhos e que acumulam pus. Em quadros mais graves, como o meu, quando o nódulo não estoura, ele cria outros ao redor, construindo um canal por debaixo da pele. A diferença da hidradenite para os furúnculos é a repetição crônica desses abscessos, especialmente nas axilas, virilha e ao redor dos seios. Pouco conhecida na medicina, ainda não foi encontrada sua causa ou cura.

Há dias que não consigo sair da cama por causa da dor, mas fora isso, tento ter uma vida normal. Em 2010, solteira e recém-chegada a São Paulo, vinda de Ilha Comprida, encontrei uma amiga de longa data e ela disse que trabalhava com um rapaz interessante, que gostaria que eu o conhecesse. Eu topei. Ela me apresentou o Felipe, 36, pelo Orkut, viramos amigos e começamos a conversar pelo MSN. Depois a conversa evoluiu para o telefone e SMS. Combinamos de sair para jantar com minha amiga e o companheiro dela na época. Eu estava com um abscesso enorme entre os seios e, mesmo com muita dor, não deixaria de conhecê-lo. Antes de sair de casa, rezei a Deus para que a inflamação não estourasse. Quando o vi, logo de cara já gostei dele e, depois do jantar, fomos para a casa da minha amiga, onde ficamos na sala assistindo a um filme. Até que senti uma fisgada. O abscesso tinha estourado e comecei a sentir o pus escorrer pela pele e o mau cheiro da secreção. Comecei a chorar, mais por vergonha do que pela dor. Naquele momento de desespero pensei em jogar a real e ver a reação dele, mas estava receosa. Quem é que iria suportar namorar alguém com isso? Não é uma situação fácil, tinha medo de ele achar que eu tivesse alguma DST e àquela altura eu já estava apaixonada.

Quando expliquei o acidente, ele se propôs a me ajudar e correu até o banheiro para pegar papel e drenou aquela inflamação, que era a maior que eu já tivera. Sem saber do que se tratava, contei a ele como os dermatologistas me diagnosticavam até então: furunculose. Parecia que era uma prova para ver se ele realmente queria ficar comigo. No primeiro momento pensei que ele tinha feito aquilo por dó ou por pura gentileza. ‘No dia seguinte ele nem vai me procurar’, pensava. Mas eu estava errada. Ele me ligou todo preocupado, perguntando como me sentia e se eu tinha ido ao médico.

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Nosso Louco Amor – Juliana e Felipe Papais — – (Arquivo Pessoal/Divulgação)

Na semana seguinte, fui viajar para Ilha Comprida. Antes de entrar no carro, recebi um SMS. ‘Meus pensamentos sobre você são mais fortes. Eu não vou aguentar esperar. Quero saber quando você será minha namorada.’ Claro que aceitei. Namoramos por quatro anos antes de casar e, enquanto os meses passavam, minha doença só piorava. Minhas axilas estavam tomadas por inflamações e ele passou a fazer os curativos em mim. Durante momentos de crise, a dor é tão grande que não consigo fazer tarefas simples como cozinhar, dirigir ou abraçar. Ele me ajudava a tomar banho e me secava. Tem dias que não quero chegar perto do Felipe em razão do cheiro dos ferimentos, mesmo ele não se incomodando. Já deixamos até de ir em festas de família porque eu estava de cama. No começo ele passava mal em ver as inflamações, mas se acostumou. Passou até a me lembrar de levar uma blusa extra ao sair, caso um abscesso estourasse e sujasse a roupa. Tudo que requer movimento dos braços torna-se um desafio. Eu sou muito grata a ele. Felipe é meu melhor amigo e em momento algum ele se afastou de mim ou teve vergonha e nojo. Se eu não o tivesse na minha vida, já teria desistido de tudo. E foi ele quem descobriu o diagnóstico certo.

Era uma madrugada e eu adormeci ao lado dele quando assistíamos a um programa de saúde no canal Discovery Home & Health. Uma paciente mostrava lesões nas axilas iguais às minhas. Ele me acordou, apontou para a TV e disse: ‘Hidradenite. É isso que você tem! Os médicos estão errados’. Chorei de alegria por finalmente descobrir o que acontecia comigo. Deu-se início à busca por um dermatologista que conhecesse a doença e por um tratamento especializado. Por causa dele, não é mais um tiro no escuro e agora sei o que preciso tratar.”

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Publicado em VEJA São Paulo de 7 de outubro de 2020, edição nº 2707.