Primeira casa para crianças em fase terminal começa a funcionar

Serviço de saúde inaugurado na Zona Leste tem o objetivo de dar conforto a pequenos pacientes sem chance de cura que não precisam mais ficar em um hospital

Por Angela Pinho
Atualizado em 1 jun 2017, 17h25 - Publicado em 14 fev 2014, 17h08

Em janeiro de 2012, Paulo Ricardo Ferreira de Almeida, então com 2 anos, chegou ao Hospital Santa Marcelina, em Itaquera, com febre e dificuldade de comer. Os exames indicaram um tipo de leucemia grave. Paulo foi submetido a quimioterapia, e o tratamento não surtiu efeito. No último dia 28, a equipe de médicos comunicou à mãe, a dona de casa Rosiane Ferreira da Silva, a notícia mais triste possível sobre um filho: não há mais possibilidade de conter a doença. No dia seguinte, Paulo foi encaminhado a um serviço gratuito de saúde inédito no país. Trata-se de uma casa para crianças com câncer em estágio terminal chamada Hospice Francesco Leonardo Beira, inaugurada no fim do ano passado em Itaquera.

A palavra “hospice” designa tanto uma filosofia de tratamento como uma instituição que busca o alívio dos sintomas de pacientes sem chance de cura. O local está aos cuidados da Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (Tucca), entidade beneficente que tem parceria com o Hospital Santa Marcelina. O objetivo é receber pacientes terminais da rede pública que necessitam de exames e medicamentos para não sentir dor, mas não precisam ficar em um hospital, com restrição de horário de visitas e sujeitos a outras infecções. “Cerca de 80% das crianças conseguem se livrar dos tumores, mas temos de cuidar também dos outros 20% que não conseguem”, explica o oncologista Sidnei Epelman, um dos idealizadores da instituição. Há alguns centros semelhantes no Brasil, como um do Instituto do Câncer, em Cotia, a 31 quilômetros da capital, mas voltados para adultos. A Santa Casa de São Paulo tem um serviço de hospice, mas ele funciona no próprio hospital e realiza apenas atendimentos.

Em Itaquera, o garoto Paulo, hoje com 4 anos, é o primeiro a ocupar o espaço. Ele precisa ser medicado de quatro em quatro horas com morfina para não sentir dor nos ossos. Em sua casa, no Itaim Paulista, no extremo da Zona Leste, ele dividia uma cama de casal com a mãe e duas irmãs. O quarto tinha mofo. No hospice, fica em um ambiente semelhante a uma residência, mas com enfermeiros o tempo todo e visitas constantes de médicos e outros profissionais do Santa Marcelina, a duas quadras de distância. O local pode receber até três famílias ao mesmo tempo. Cada quarto tem uma cama para o paciente, uma bicama e um sofá-cama.

Por causa dos remédios, Paulo passa boa parte do tempo dormindo. Quando está acordado, gosta de assistir a desenhos animados, além de brincar com o tablet e o videogame. Se quiser, pode usar a sala de brinquedos ou dar comida aos peixes ornamentais que nadam em um pequeno tanque no jardim, como fez nos primeiros dias de sua estada por lá. As refeições são preparadas por uma cozinheira de segunda a sábado. A rotina rígida de um hospital não se aplica ali. Outro dia, Paulo, que costuma recusar alimentos por causa da medicação, acordou com vontade de comer carne. Ganhou um bife às 9 da manhã.

A ida do menino ao hospice provocou um inesperado reencontro familiar. Separados desde que ele ficou doente, os pais do menino praticamente não se falavam. “Se eu acompanhei dois dias de internação dele, foi muito. Eu me sinto culpado”, conta o bombeiro Thiago Nelson de Almeida. Percebendo que o garoto sentia a falta dele, os médicos disseram que seria importante que o pai se reaproximasse. A família topou. O garoto tem dormido com Thiago na parte de cima da bicama e, durante a noite, às vezes desce para ficar com a mãe — algo impensável se estivesse na casa de um dos dois. O resultado, segundo os médicos, é que, apesar da evolução da doença, ele passou a precisar de uma quantidade menor de morfina. “Não é fácil, mas estou lidando com isso porque o importante é passar felicidade para meu filho”, diz Rosiane, que sabe estar vivendo os últimos dias com o menino e evita ficar muito tempo fora do hospice.

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O pai ainda acredita em um milagre que salve o filho e recentemente levou religiosos da umbanda e evangélicos para a casa, que tem uma sala de oração. Como a família não contou ao paciente a gravidade da situação, o garoto parece não saber direito o que está acontecendo. “Ele acha que, depois do tratamento, vai voltar para casa”, afirma Rosiane. Segundo a psicóloga Cláudia Epelman, vice-presidente do Tucca, muitas crianças em estágio terminal intuem que sua expectativa de vida é curta. “Algumas perguntam: ‘Por que não tomo mais quimioterapia?’. Mas isso varia muito conforme o paciente.”

O funcionamento do hospice custa 40 000 reais por mês, pagos com recursos privados. “Precisamos de mais doações”, diz Sidnei Epelman. A casa teve boa parte da construção bancada por uma família que passou por uma situação semelhante. Waldir Beira Júnior, presidente da fabricante de produtos de limpeza Ypê, perdeu o filho Francesco após nove anos de luta contra um tumor no cérebro. Em seus 11 anos de vida, o menino foi submetido a sete cirurgias e longos períodos de internação. Quando os médicos avisaram que não havia mais chance de cura, o empresário e sua mulher, Priscila, decidiram trazer o garoto de volta para casa. Levaram-no a diversos pontos turísticos de São Paulo e tentaram aproveitar ao máximo os últimos dias ao seu lado. Após a morte do filho, em 2011, os recursos que os pais depositavam em sua poupança foram destinados ao hospice de Itaquera. “Quando Francesco partiu, sentimos saudade, mas uma paz muito intensa por termos vivido com ele um tempo com a melhor qualidade possível”, emociona-se Beira Júnior.

Final digno

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Como funciona o serviço inaugurado na casa em Itaquera

› Cuidados médicos: há permanentemente uma enfermeira de plantão. Outros profissionais do Hospital Santa Marcelina, a dois quarteirões, podem vir sempre que necessário.

› Capacidade: pode receber até três crianças ao mesmo tempo com a família. Cada quarto tem uma cama, uma bicama e um sofá-cama.

› Cozinha: uma funcionária prepara as refeições, mas os pais podem trazer alguma comida diferente se quiserem.

› Infraestrutura: o local tem uma brinquedotecae uma sala religiosa ecumênica