A maioria das crianças não pode esperar pelos dias de calor, quando é mais fácil e divertido brincar no quintal de casa ou nas piscinas dos clubes: não é o caso do pequeno Blake Kenyon, de apenas 5 anos de idade. O menino nasceu com uma rara doença genética e, por isso, não pode sair de casa nos dias mais quentes. O simples ato de segurar uma caneta pode provocar danos severos à sua pele.

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Não à toa, a criança espera ansiosamente pelo inverno e suas temperaturas mais frias. Por causa de uma epidermólise bolhosa simplex, qualquer pequena atividade diária pode provocar grandes bolhas na pele do menino: a fricção da caminhada, por exemplo, é extremamente perigosa. Sua condição fica ainda pior com a umidade e o calor. O menino foi diagnosticado quando tinha apenas três semanas de vida e os médicos notaram pequenas bolhas dentro de sua boca e nas costas, provocados pela amamentação e pelas sonecas constantes.

Durante o verão, Blake passa a maior parte do tempo dentro de casa, pegando poucos raios de sol apenas quando está entrando ou saindo do carro da família. É durante o inverno, portanto, que ele consegue brincar com os amigos do lado de fora. Tammy Kenyon, a mãe do menino, revela: “O caso de Blake é severo — tudo  provoca bolhas, desde caminhar usando tênis até segurar um lápis ou mesmo escrever. Não é nem preciso existir uma fricção. É difícil especialmente no verão quando a umidade e o calor pioram a condição“.

“Nós esperamos ansiosamente pelo inverno, porque é quando ele pode brincar no quintal. Sua pele melhora e a rotina para cuidar de seus machucados é menor. Ele ainda precisa tomar cuidado, no entanto: se ele cair num parquinho, ou no concreto, sua pele simplesmente sairá. Ele quer estar lá fora, brincando com seus amigos no trampolim ou indo até o parque mais próximo para brincar nas barras. Agora que está ficando mais frio, ele finalmente pode fazer isso“, desabafa a mulher, que também é mãe de mais uma criança.

Sempre que uma nova bolha aparece na pele de Blake, é necessário fazer uma sucção e drenar a ferida, para diminuir o risco de infecções. Com a ajuda do pai do pequeno Blake, Josh, de 38 anos de idade, Tammy normalmente cuida das feridas cerca de três vezes ao dia e, em questão de horas, é possível ver que as bolhas retornam. “Se você não cuida das bolhas apropriadamente, elas ficarão cada vez maiores, e isso provoca uma área maior suscetível à infecções“, explicou a mãe.

Tammy também revelou que a maior bolha que ela já encontrou no corpo do filho era “metade de uma moeda de dólar”: “Quanto maior a bolha, maior será o tempo para que ele se recupera. Eu sempre tento tratá-las assim que possível“. O cuidado, no entanto, é bastante complicado. Os pacientes com a condição do pequeno Blake são chamados de “crianças borboleta”, pois sua pele é frágil como as asas de uma borboleta. “Nós somos muito mais cuidadosos com ele, como com abraços, no banho e até nas brincadeiras, porque tudo pode provocar um enorme problema para ele“, disse a mulher.

“Se alguém acidentalmente pisa no pé de Blake, isso provocaria um ferimento enorme, assim como a perda completa de pele em parte dos pés — algo que nós, infelizmente, já presenciamos“, explicou Tammy. Mesmo com todas as dificuldades, os pais estão determinados a oferecem uma vida normal para o menino e se inspiram diariamente com a coragem da criança: “Nós levamos um dia de cada vez. Se eu começo a pensar como será a vida dele no ensino médio, ou sua vida amorosa, fica demais para mim“, desabafa.

“Crianças com epidermólise bolhosa têm a pele tão frágil e, mesmo assim, sua habilidade para lidar com a dor em todos os minutos do dia é apenas incrível. Eles são algumas das pessoas mais corajosas que você pode conhecer“, disse Tammy. De acordo com o jornal The Mirror, a doença afeta 1 a cada 17 000 pessoas no Reino Unido e apenas cerca de 18 000 pessoas vivem com a condição nos Estados Unidos.

Pessoas que enfrentam a doença diariamente precisam de curativos especiais que podem custar mais de 80 000 libras (cerca de 330 000 reais) por ano. As bandagens são importantes porque permitem que os ferimentos melhorem sem o risco de infecções, o que seria fatal se não tratadas propriamente.

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